Comment se comporter avec un jeune polyhandicapé ?

CatéHandi_2

L’accompagnement d’une personne polyhandicapée nécessite de la part de l’entourage une présence exigeante et des compétences multiples pour comprendre ses besoins, déceler ses envies.Pour ces personnes, il est nécessaire d’envisager un environnement spécifique et de qualité qui leur accorde toutes les chances d’exploiter leurs potentiels.

Lire au préalable l’article : le point sur le polyhandicap

La prise en charge de la douleur est une priorité

Les soins du quotidien (alimentation, soins du corps) représentent une charge de travail conséquente pour ceux qui les accompagnent. Souvent toute la famille est impliquée, nuit et jour, et il est très difficile de se faire remplacer ou de quitter la maison, quand le jeune y réside.

La prise en charge de la douleur est une priorité. Elle fait partie du quotidien de l’enfant du fait de la multiplicité de ses troubles. La douleur peut entraver une relation interpersonnelle déjà délicate. La rencontre avec un jeune polyhandicapé se fait au niveau du corps : il faut toucher l’enfant, le mobiliser, tout en respectant sa vulnérabilité et sa fragilité. Tout cela exige précautions, douceur, tendresse, attention, bienveillance. L’accompagnement d’une personne polyhandicapée nécessite une approche sensible pour respecter ses fragilités et ses limites, mais aussi pour prendre en considération ses possibilités d’évolution.

Il est bon de savoir que pour certains enfants, le contact avec les membres supérieurs, surtout avec les mains, est vécu comme une agression.

Si on attend une réponse, il est nécessaire d’être patient

Avec les enfants n’ayant pas accès au langage, le mode de communication parait toujours difficile à établir. Il faut continuer à utiliser le langage parlé, car beaucoup de personnes polyhandicapées comprennent au moins en partie ce qui leur est dit.

La manière de s’adresser directement au jeune, les intonations de voix, les gestes qui accompagnent la parole doivent être soignés. Si on attend une réponse, il est nécessaire d’être patient. Toute personne trop pressée risque d’être déjà occupée ailleurs au moment où le jeune ébauchera un signe qui pourrait montrer une compréhension et permettre de continuer l’échange.

Les codes imagés, les pictogrammes sont parfois utilisables, lorsque la personne a acquis une façon d’exprimer le oui et le non. Différents systèmes de « désignation par balayage d’images » ou sur ordinateur, et les synthèses de paroles utilisées pour les personnes ayant une IMC (Infirmité Motrice Cérébrale) progressent et peuvent trouver leur utilité avec les personnes polyhandicapées à condition que les accompagnateurs se forment à leur utilisation.

Ces dernières années sont apparues des méthodes faisant appel à des niveaux beaucoup plus archaïques de  » communication basale  » par les canaux du toucher, du mouvement et surtout de la respiration.

Quand les jeunes polyhandicapés avancent en âge, ils ont les mêmes espoirs, traversent les mêmes questions et les mêmes angoisses que les autres adolescents. Même si la plupart d’entre eux sont confrontés à renoncer à l’espoir d’autonomie, et au désir d’être parent, beaucoup peuvent exprimer leurs joies ou leurs inquiétudes quand nous savons à force de patience et de précision décoder leurs modes d’expressions infra verbaux.

Les personnes polyhandicapées ont un parcours de vie très difficile, marqué par la difficulté à communiquer avec le monde, la nécessité d’une assistance constante, une prise en charge médicale lourde. Cependant leur patience, leur ténacité, leur courage sont révélateurs de leur grande dignité et provoquent la reconnaissance de ceux qui les entourent, quand ceux-ci leur permettent de donner le meilleur d’eux-mêmes.

Pour aller plus loin :

A lire

  • Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur le Polyhandicap sans jamais oser le demander, Sylvie Evrard et Françoise Viennot, illustré par Emmanuel Chaunu, Editions Charles Corlet
  • Mon enfant est Polyhandicapé, Guide Déclic, 28 euros, hizy.org/fr/boutique
  • Accompagner les personnes polyhandicapées, Ed. du CTNERHI, col. Etudes et recherches, 2000
  • Lien Social, n°562, 1 février 2001 : Comment travailler avec les enfants polyhandicapés ? et Les jeunes polyhandicapés ont les mêmes espoirs que tous les jeunes. Entretien avec Élisabeth Zucman.
  • La spécificité de la prise en charge médicale des personnes polyhandicapées en institution. Premier séminaire 1989 – 1990, 2ème séminaire 1993. CESAP, 81 rue Saint Lazare, 75009 Paris.
  • Le polyhandicap : Journées organisées par le Service de Neuropédiatrie de l’Hôpital Saint Vincent de Paul. Paris : 18, 19, 20 juin l992, Actes du Colloque. Disponibles auprès du CTNERHI, 236bis rue de Tolbiac, 75013 Paris.
  • Le polyhandicap au quotidien (3ème édition) guide à l’usage des professionnels, de Catherine Derouette, ESF Editeur, parution 05-07-2017.

A voir

  • Les êtres humains naissent dépendants, de Luc ESPIE Collectif Polyhandicap , Citymage , 1998
    Contact : G.P.F. (Groupe polyhandicap France), 11bis rue Théodore de Banville 75017 Paris
    tél : 09 53 66 97 39 www.gpf.asso.fr

L'article de référence

  • Vrai regard

    Points de vigilance pour aborder le handicap en catéchèse

    Pour aller à la rencontre, pour aimer ceux que nous sommes amenés à accompagner en « handicatéchèse » (PCS), il faut s’adapter aux personnes, à leurs capacités et à leurs attentes. Ce dossier réalisé en nous appuyant sur les travaux du Dr Marie-Jeanne Mattlinger, du Conseil national de la pastorale des personnes handicapées (pph), voudrait vous aider à apprendre à mieux connaître ces personnes et donc à connaître quelques données de leur(s) handicap(s). La bonne volonté ne suffit pas.