Handicaps : le point sur… l’infirmité motrice cérébrale ou d’origine cérébrale

Comment accueillir une personne atteinte d’IMC ou d’IMOC en catéchèse et catéchuménat ? Encore faut-il savoir de quoi on parle. Nous faisons le point sur l’infirmité motrice cérébrale et l’infirmité motrice d’origine cérébrale.

Les enfants présentant une infirmité motrice d’origine cérébrale représentent 2/1000 nouveaux nés.

Les enfants atteints d’infirmité motrice cérébrale au sens strict représentent 0,6/1000 des nouveaux nés.

Définitions de l’IMC et l’IMOC

L’infirmité motrice cérébrale (IMC) est liée à des lésions cérébrales précoces (vie intra utérine, ou période péri natale), et non évolutives. Elle est caractérisée par des troubles moteurs prédominants, qui entraîneront des déficiences au niveau de la posture et du mouvement. Les facultés intellectuelles peuvent être préservées et permettre la scolarisation.

L’infirmité motrice d’origine cérébrale (IMOC) est le terme utilisé quand le retard mental est associé aux troubles moteurs, entrainant souvent une situation de polyhandicap.

IMC et IMOC : Origine

Les lésions cérébrales apparaissent quand les cellules nerveuses sont privées d’oxygène. Les accouchements difficiles ne sont plus aujourd’hui que très rarement responsables de cette pathologie. En revanche, la souffrance fœtale aigüe peut s’observer dans les cas de prématurité, de grossesse multiple, d’anomalie du placenta ou du cordon, d’hémorragie cérébrale.

Malgré l’amélioration du suivi des grossesses, et l’amélioration des soins aux nouveaux nés, l’incidence des IMC a peu évolué durant les dernières décennies, vraisemblablement en lien avec le fait que l’évolution des prématurités n’a pas franchement diminué sur cette même période. La prématurité représente en effet 1/3 des causes des IMC/IMOC .

IMC et IMOC : Symptômes

Selon la gravité des lésions cérébrales, les symptômes peuvent apparaitre dès les premiers mois, dans tous les cas avant deux ans. Les premiers signes peuvent être des troubles du tonus (le bébé ne tient pas sa tête), une hyperexcitabilité neuromusculaire (sursauts,

secousses et trémulations), des convulsions. Plus tard, on peut voir apparaître une raideur des jambes, des troubles de la préhension (le bébé ne peut tenir un objet entre le pouce et l’index).Les troubles neuro psychiques sont d’autant plus fréquents que la souffrance cérébrale a été profonde et précoce. L’épilepsie survient dans un cas sur quatre. Les troubles visuels, auditifs, et les troubles du langage sont fréquents.

Les troubles de la motricité sont souvent les premiers qui sont observés et repérés. L’association avec les difficultés neuro psychologiques n’est pas proportionnelle à la gravité des troubles moteurs.

IMC et IMOC : évolution

Les lésions cérébrales qui causent les IMC et IMOC sont stables. Pour autant, le retentissement sur le développement du squelette est évolutif. Pendant la petite enfance, de nombreux soins orthopédiques veillent à limiter les déformations articulaires et les rétractions musculaires pour permettre à l’enfant d’acquérir la marche et des positions correctes. Pendant l’adolescence, la croissance osseuse peut aggraver les déformations, et occasionner des douleurs.

La marche qui a été acquise dans l’enfance peut être limitée ou devenir impossible.

A l’âge adulte, les risques de douleur articulaire sont élevés, avec une arthrose précoce et des contractures invalidantes.

Quelle attitude avec une personne atteinte d’IMC ?

Tout d’abord, il importe de bien connaître les capacités et la relation au monde de l’enfant ou du jeune. Attention aux idées fausses !

Une personne peut en effet avoir une paralysie, des mouvements involontaires, des troubles de la parole, et avoir cependant des facultés intellectuelles tout à fait normales. C’est dans ce cas qu’est utilisé le terme IMC (infirmité motrice cérébrale) en différence avec l’IMOC (infirmité motrice d’origine cérébrale).

Pour d’autres enfants, les troubles visuels, auditifs, et les troubles de la parole peuvent avoir des conséquences lourdes sur la scolarisation même si les facultés intellectuelles n’ont pas été touchées. Dans tous les cas, il convient de vérifier auprès des éducateurs et des parents les aptitudes et les acquisitions en cours, et toutes les potentialités de l’enfant.

Eric, astronome, envers et contre tous

« Il est normal que les gens appréhendent de communiquer avec moi. C’est à moi d’aller au devant d’eux, toujours prouver de quoi je suis capable …puisqu’on me prend pour un demeure. C’est d’autant plus difficile vu mes problèmes d’élocution mais je dois le faire. »

Eric, astronome, envers et contre tous : témoignage paru dans « Déclic », Mon enfant est IMC, p. 13/14

Une vision déformée

Les troubles du regard sont importants à connaître, pas toujours faciles à détecter. Ils associent souvent des problèmes de représentation spatiale et des problèmes à la réalisation des gestes. L’acuité visuelle est normale, et pourtant l’enfant n’arrive pas à réaliser son idée. Les difficultés oculo motrices rencontrées entraînent une vision du monde déformée, un brouillage dans les informations reçues, une impossibilité à réaliser un dessin pourtant simple. Maintenir un regard fixe représente un effort considérable. L’enfant ne regarde pas ce qu’il est en train de faire, et peut donner l’impression fausse de ne pas s’intéresser. La rééducation orthoptique peut apporter des améliorations et donner des outils pour aider les enfants dans leurs apprentissages.

Une audition sans « relief »

Quand l’audition est perturbée, cela peut être à cause d’une mauvaise coordination entre l’oreille droite et la gauche. Cela produit pour la personne la disparition du relief sonore, et donc l’impossibilité d’identifier l’origine du son. Quand plusieurs personnes parlent en même temps, impossible de différencier d’où viennent les sons, et la compréhension est gênée. Il importe d’en tenir compte et de favoriser la discussion en dialogue, en tête à tête, plutôt que dans un groupe.

Faire et refaire

Pour l’enfant normal, l’acquisition des gestes automatiques se fait en confrontant les informations visuelles et auditives avec les sensations articulaires, cutanées, et musculaires. Le mouvement sera progressivement de mieux en mieux adapté, et s’automatisera au fur et à mesure des éléments déjà mémorisés.

Cet enchaînement des acquisitions sera beaucoup plus difficile pour l’enfant atteint d’une IMC, car il aura beaucoup plus besoin de « penser » le mouvement qu’il veut faire, sans jamais réellement parvenir au but recherché. L’enfant aura besoin d’encouragements, car ses capacités seront d’autant plus développées qu’il aura un désir d’autonomie et de participation.

Le comportement psychoaffectif

En fonction de la gravité des troubles survenus autour de la naissance, l’enfant peut avoir été longuement hospitalisé. C’est une première cause de difficultés dans la relation parents-enfant, qui peut se trouver compliquée de sentiments de culpabilité.

L’enfant a rapidement conscience de son handicap. Ce dont il a besoin pour se développer au mieux de ses capacités est d’être valorisé, de se sentir en sécurité, et encouragé vers l’autonomie. Le handicap met l’enfant dans une situation de dépendance affective. Il a besoin que l’on soit attentif à ses désirs. Non reconnu dans les désirs qu’il manifeste, l’enfant pourra exprimer sa souffrance par la dépression ou par des manifestations agressives.

Pour aller plus loin :

• A lire aussi : Mon enfant est IMC, Guide Déclic, https://hizy.org/fr/boutique