Le point sur… le polyhandicap

23 avril 2011:" Paris d'Avenir", rassemblement international des compagnons, Scouts de France, au 104, Paris (75), France. 2011 april 23: "Paris d'Avenir", international rover event, Paris (75), France.

La définition du polyhandicap est assez récente.

Dans les années 1960 les pédiatres prennent conscience que les enfants appelés « encéphalopathes » ne bénéficient ni de soins particuliers, ni de structures d’accueil. Pour ces enfants les pronostics d’évolution étaient considérés comme quasi nuls et ils étaient qualifiés « d’inéducables ».

 

« N’oublie jamais que j’ai un cœur aimant dans mon pauvre corps souffrant »

Natacha

Comment définir le polyhandicap ?

C’est en 1989 qu’une définition officielle est adoptée.

La définition du polyhandicap selon l’annexe 24 ter du 29 octobre 1989 est celle-ci :
« Handicap grave à expression multiple avec déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation. »

Cette définition, après de nombreux tâtonnements, continue d’évoluer pour prendre en compte les multiples réalités du polyhandicap :

« Personnes polyhandicapées, présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain, et une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique. »(Décret n°2017-982 du 9 mai 2017, Art D.312-0-3.- I. 5°)

Les différentes déficiences peuvent s’associer de manière diverse selon les enfants, et leurs effets fonctionnels peuvent évidemment varier avec le développement de l’enfant.

Quelles sont les causes du polyhandicap ?

Dans la majorité des cas, le polyhandicap est dû à une atteinte cérébrale précoce grave.

Pour un enfant sur deux, les causes sont fréquemment d’origine prénatale, et sont dues à des malformations, des accidents vasculaires cérébraux prénataux, le virus du sida, des maladies génétiques…

Les causes périnatales (c’est-à-dire au moment de l’accouchement), existent dans des proportions moindres et généralement dues à une grande prématurité.
Les causes postnatales (traumatismes, arrêts cardiaques, maladies évolutives) sont plus rares.

On distingue habituellement :

  • polyhandicap : handicap grave à expressions multiples avec restriction extrême de l’autonomie et déficience mentale profonde.
  • plurihandicap : association circonstancielle de deux ou plusieurs handicaps avec conservation des facultés intellectuelles
  • surhandicap : surcharge par des troubles du comportement sur un handicap grave préexistant

Quelles sont les conséquences sur le développement de l’enfant et au quotidien ?

Le petit enfant polyhandicapé est perturbé dans ses acquisitions du fait de difficultés de communication : majoritairement, les personnes polyhandicapées ne possèdent pas ou peu de langage verbal. L’accès au symbolisme est très restreint et les capacités de raisonnement très limitées. Les acquisitions par mémorisation sont très fragiles. La mise en relation de situations entre elles est souvent impossible. Les repères spatio-temporels sont difficilement acquis voire très perturbés.

Les personnes polyhandicapées ont des capacités d’expression singulières qui nécessitent une observation fine afin d’être décodées et ne peuvent être comprises que par l’entourage proche.
Les enfants expriment leurs émotions et leurs besoins par des attitudes corporelles, des cris, des somatisations qui requièrent de la part des accompagnateurs de réelles compétences et une grande disponibilité.
Ces personnes peuvent présenter des troubles du comportement (replis psychotiques, auto-agressivité…) qui se rapprochent de certaines formes d’autisme.

Le plus souvent, le contact avec l’environnement est préservé, et des acquisitions d’autonomie se font chez tous les enfants bien pris en charge lorsqu’on s’appuie sur les compétences et non sur les manques.

Presque toujours, l’enfant progressera si une dynamique de développement et de stimulation l’entourent.

Les troubles moteurs sont constants, divers et de gravité variable. Les principaux troubles moteurs sont dus à un défaut de régulation du tonus musculaire et entraînent rigidité, paralysies, hypotonie. En conséquence, ces personnes peuvent présenter des déformations de membres, des déformations de la colonne vertébrale. Tout cela astreint les personnes à un appareillage volumineux.

L’épilepsie atteint presque la moitié des jeunes polyhandicapés avec des niveaux de gravité divers et plus ou moins faciles à équilibrer.

Les troubles de la vision sont très fréquents, les troubles de l’audition peuvent exister.

Les personnes polyhandicapées ont de fréquents troubles du sommeil liés à de multiples facteurs (difficultés de repérage dans le temps, angoisses, rythmes perturbés, douleurs liées aux positions, etc.).

Ces personnes ont de graves difficultés de déglutition et de ce fait sont souvent sous-alimentées et sous-hydratées. Des techniques particulières existent pour faciliter les prises de repas.

Les « fausses routes » alimentaires à répétition provoquent des encombrements bronchiques et contribuent à l’installation d’insuffisances respiratoires.

 

Comment se comporter avec un jeune polyhandicapé ?

L’accompagnement d’une personne polyhandicapée nécessite de la part de l’entourage une présence exigeante et des compétences multiples pour comprendre ses besoins, déceler ses envies. Pour ces personnes, il est nécessaire d’envisager un environnement spécifique et de qualité qui leur accorde toutes les chances d’exploiter leurs potentiels. Lire la suite

Pour aller plus loin :

A lire

  • Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur le Polyhandicap sans jamais oser le demander, Sylvie Evrard et Françoise Viennot, illustré par Emmanuel Chaunu, Editions Charles Corlet, 2008.
  • Mon enfant est Polyhandicapé, Guide Déclic, 28euros, https://hizy.org/fr/boutique
  • Accompagner les personnes polyhandicapées, Ed. du CTNERHI, col. Etudes et recherches, 2000
  • Lien Social, n°562, 1 février 2001 : Comment travailler avec les enfants polyhandicapés ? et Les jeunes polyhandicapés ont les mêmes espoirs que tous les jeunes. Entretien avec Élisabeth Zucman.
  • La spécificité de la prise en charge médicale des personnes polyhandicapées en institution. Premier séminaire 1989 – 1990, 2ème séminaire 1993. CESAP, 81 rue Saint Lazare, 75009 Paris.
  • Le polyhandicap : Journées organisées par le Service de Neuropédiatrie de l’Hôpital Saint Vincent de Paul. Paris : 18, 19, 20 juin l992, Actes du Colloque. Disponibles auprès du CTNERHI, 236bis rue de Tolbiac, 75013 Paris.
  • Le polyhandicap au quotidien (3ème édition) guide à l’usage des professionnels, de Catherine Derouette, ESF Editeur, parution 05-07-2017.

A voir

  • Les êtres humains naissent dépendants, de Luc ESPIE Collectif Polyhandicap , Citymage , 1998
    Contact: G.P.F. (Groupe polyhandicap France), 11bis rue Théodore de Banville, 75017 Paris
    tél : 09 53 66 97 39- www.gpf.asso.fr

Approfondir votre lecture

  • Vrai regard

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    Pour aller à la rencontre, pour aimer ceux que nous sommes amenés à accompagner en « handicatéchèse » (PCS), il faut s’adapter aux personnes, à leurs capacités et à leurs attentes. Ce dossier réalisé en nous appuyant sur les travaux du Dr Marie-Jeanne Mattlinger, du Conseil national de la pastorale des personnes handicapées (pph), voudrait vous aider à apprendre à mieux connaître ces personnes et donc à connaître quelques données de leur(s) handicap(s). La bonne volonté ne suffit pas.