Quelques distinctions et points de vigilance pour aborder le handicap en catéchèse
Pour aller à la rencontre, pour aimer ceux que nous sommes amenés à accompagner en « handicatéchèse » (PCS), il faut s’adapter aux personnes, à leurs capacités et à leurs attentes. Ce dossier réalisé en nous appuyant sur les travaux du Dr Marie-Jeanne Mattlinger, du conseil national de la pastorale des personnes handicapées (PPH), voudrait vous aider à apprendre à mieux connaître ces personnes et donc à connaître quelques données de leur(s) handicap(s). La bonne volonté ne suffit pas.
Sommaire :
On distingue différentes « familles » de handicaps :
Les handicaps physiques
- moteurs
- sensoriels (visuels, auditifs)
Les handicaps cognitifs
- Troubles de l’attention (avec ou sans hyperactivité: TDA-H)
- Autismes et autres troubles du développement
- « DYS »
Les handicaps mentaux
Les handicaps psychiques
Les handicaps complexes
Les handicaps physiques
Ce sont les handicaps moteurs et sensoriels.
Les personnes vivant avec ces handicaps ont quelques points communs :
Points forts :
- Volonté de « vivre comme tout le monde », de dépasser leurs difficultés et de faire par soi-même.
- Courage, ténacité, joie de vivre qui amène à relativiser les problèmes et aide à se tourner vers l’essentiel.
- Des capacités mentales préservées.
Attentes de ces personnes : « S’il te plaît, considère-moi comme la personne que je suis et non pas, d’abord, comme une personne handicapée ; respecte-moi : j’ai besoin de communiquer avec toi, de pouvoir compter sur toi, que nous ayons une relation vraie. »
Vigilances à avoir :
- Ne pas fuir le contact
- Bien s’adresser à la personne et non à celle qui l’accompagne, « d’égal à égal » (si possible, s’asseoir à hauteur de la personne en fauteuil). L’accompagnant pourra vous aider à converser si votre interlocuteur s’exprime avec difficultés. Mais l’aidant n’est qu’un interprète, il n’est pas votre interlocuteur.
- Bien sûr, prévoir tous les aménagements matériels possibles qui peuvent alléger le poids du handicap.
- Si vous pensez que quelqu’un a besoin d’aide, posez-lui la question et suivez ses conseils.
Les handicaps moteurs
C’est pour nous, sans doute, la situation la plus simple dans la mesure où la compréhension et les capacités de communication sont habituellement préservées.
Les origines des handicaps :
- Paralysie : atteinte du système nerveux (du cerveau à la moelle épinière, souvent suite à un accident de la vie), qui se traduit par une hémiplégie, une paraplégie, une tétraplégie ou des paralysies plus limitées.
- Maladies des muscles : les myopathies, avec leurs atteintes progressives et la lente aggravation qu’elles entraînent.
- Infirmité motrice cérébrale (IMC), avec ses combinaisons complexes de paralysies, de contractions, de mouvements parasites incontrôlés.
- Maladies progressives de l’âge adulte (Parkinson, Sclérose en plaques…)
Les conséquences handicapantes :
- Des mouvements difficiles, impossibles ou incontrôlés.
- Des problèmes pour se déplacer (canne, déambulateur, fauteuil roulant…) et l’appréhension de se retrouver dans une situation insurmontable (défaut d’accessibilité).
- Une grande difficulté pour de nombreux gestes, pour utiliser ses mains.
- Le plus souvent une lenteur, qui nécessite de s’adapter au rythme de la personne handicapée.
- Parfois des difficultés majeures ou une impossibilité d’utiliser la parole.
Mais les capacités mentales et la compréhension sont préservées, malgré les apparences (ex : personnes IMC dont les grandes difficultés d’expression pourraient laisser penser que leurs capacités mentales sont altérées).
Les attentes :
« S’il te plaît, aide-moi là où c’est indispensable, avec délicatesse et respect. Mais, surtout, laisse-moi le temps de te comprendre et de me faire comprendre, et donne-moi les moyens d’être le plus autonome possible ».
Les vigilances à avoir :
- Savoir que la personne a toutes ses facultés mentales et psychiques et qu’elle ressent douloureusement tout ce qui manifeste qu’on n’en est pas sûr !
- Comprendre que certains mouvements, cris ou rires, sont involontaires et impossibles à contrôler.
- Certaines personnes peuvent avoir une élocution difficile, du fait d’un handicap moteur cérébral ou de séquelles d’un traumatisme crânien. Leur intelligence n’est pas altérée, parlez-leur normalement et laissez-leur le temps de vous répondre.
- Vous pouvez, sans crainte utiliser tous les mots du langage comme marcher, aller, courir…
- Attention, il ne suffit pas d’avoir un plan incliné pour entrer dans l’église, encore faut-il que la personne puisse se placer à un endroit où son fauteuil ne va pas gêner la procession de communion… Sinon elle ne viendra plus.
- La personne en fauteuil roulant ou de petite taille peut souffrir d’un sentiment d’infériorité. Placez-vous à sa hauteur, vous établirez ainsi une relation d’égalité, et lui éviterez d’avoir mal au cou….
- Une personne en fauteuil roulant saura vous expliquer comment la pousser ou franchir un seuil en toute sécurité, retirer ou mettre un vêtement, etc.
- Prévoir des aides à la communication si nécessaire (tableau de lettres, synthèse vocale… pictogrammes…)
Pour aller plus loin, lire dans notre dossier Catéchèse et handicap, Le point sur l’infirmité motrice cérébrale d’origine cérébrale (imc et imoc)
Les handicaps sensoriels
Handicaps visuels
Les origines du handicap :
Malvoyance ou cécité peuvent être « de naissance » ou acquis progressivement.
Les conséquences handicapantes :
Elles sont maximales en cas de cécité, mais existent aussi en cas de malvoyance : ce sont des difficultés permanentes pour tous les actes de la vie quotidienne (se déplacer, s’orienter, se situer dans l’espace, trouver les objets, ajuster les gestes…) mais c’est aussi la difficulté à se représenter ce qu’on ne peut pas voir, comprendre les personnes sans le support des expressions, des mimiques, des gestes…
Des points forts : Surtout, la capacité à compenser par tous les autres sens qui se développent beaucoup plus que chez les « voyants » (le toucher, l’audition, l’odorat, l’ouïe) et par la mémoire ; une écoute beaucoup plus aiguisée et attentive que la nôtre.
Les attentes : « s’il te plaît, apprends à t’adapter à mon handicap sans t’apitoyer ; il suffit que nous en parlions ensemble ».
Les vigilances à avoir : parler pour communiquer, guider pour bien accompagner.
- La communication visuelle n’étant plus possible, n’hésitez pas à parler.
- Une personne déficiente visuelle ne peut pas voir que vous vous adressez à elle. Pour capter son attention, appelez-la par son nom ! Adressez-vous directement à elle et non à la personne qui l’accompagne
- Se présenter clairement quand on aborde la personne, la personne déficiente visuelle ne reconnaîtra pas toujours votre voix… En revanche, ce n’est pas la peine de crier. Un aveugle n’est pas sourd !
- Expliquer et décrire « comme à la radio ». La perte de vision ne signifie pas l’oubli du mot VOIR. Vous pouvez donc utiliser tout le vocabulaire de la vision. Ainsi, les aveugles disent “je suis allé voir un film au cinéma” ou “j’ai regardé tel programme hier à la télévision”.
- Apporter une aide ajustée mais sans excès. Accompagner ne veut pas dire diriger. Certains éléments sont à prendre en compte pour éviter que votre aide ne devienne une gêne. Proposez votre aide, la personne vous dira si elle en a besoin. Ne vous offusquez pas si elle refuse.
- Pour faire un bout de chemin ensemble, le mieux est qu’elle vous prenne le bras, avec sa main restée libre si elle tient une canne de l’autre. Il est toujours plus facile de suivre que d’être poussé en avant !
- Annoncez les changements de direction ou de relief, ainsi que les obstacles à éviter. Si vous la renseignez sur une direction, pensez que certaines indications sont purement visuelles,
- comme “par ici”, “là-bas”, ou même “tout droit”.
- Devant un escalier, proposez de tenir la rampe et annoncez la première et la dernière marche. Prévenez clairement s’il s’agit d’un escalator… Indiquez également clairement si l’escalier monte ou s’il descend car il y a danger…
- Vous pouvez présenter un siège, et guider sa main sur le dossier, mais une fois la position du siège déterminée, la personne peut s’asseoir seule.
- Donner le maximum de repères sonores et tactiles, pour les déplacements, l’accès à l’écrit (Braille, gros caractères…).
- Informer la personne aveugle du moment où on la quitte, cela lui évitera de parler dans le vide !
Vous recevez une personne déficiente visuelle :
- Si c’est la première fois, décrivez-lui l’agencement des pièces et faites-lui visiter, elle se fera alors une idée plus précise des lieux.
- Vous pouvez lui décrire les lieux avec des qualificatifs visuels.
- Accompagnez-la jusqu’à l’endroit où elle doit s’asseoir et dans les différentes pièces.
Si vous êtes invités :
- Vous aurez peut-être à allumer en arrivant, les aveugles n’ont pas besoin d’éclairer. Pensez alors à éteindre en partant !
- Évitez de déplacer les objets ou signalez-le, sinon la personne aura du mal à retrouver ses affaires.
- Ne laissez pas une porte à demi-ouverte.
- Ne laissez rien dans le passage.
- Pensez que vous êtes invité, vous n’êtes pas obligé de tout faire à la place de votre hôte, qui sait sûrement se débrouiller, même si un petit coup de main de temps en temps peut être utile.
À table
Il est très facile de partager un repas avec une personne déficiente visuelle.
- Indiquez-lui le siège où elle doit s’asseoir, elle trouvera seule son assiette et ses couverts.
- Décrivez-lui le contenu de l’assiette ou ce que vous lui présentez, cela lui évitera les surprises et d’avoir à manger un aliment qu’elle n’aime pas.
- Ne dites pas “tiens” en tendant quelque chose, indiquez lui plutôt où vous le posez. Exemple : “je pose un morceau de pain à droite de ton assiette”.
- N’hésitez pas à lui demander de tendre son assiette ou son verre.
- On peut proposer de couper la viande. Ne pas le faire systématiquement mais parfois cela peut rendre service.
Handicaps auditifs
Les origines du handicap : Surdité partielle ou totale, le handicap ne se voit pas. La communication en est très altérée.
Les conséquences handicapantes :
- Des difficultés de communication majeures, voire absence de langage.
- Parfois la difficulté de langage oral se double d’une difficulté à acquérir la langue française et donc l’écrit.
- Pour une surdité partielle, la contrainte de devoir parler de son handicap à toute personne nouvelle afin d’éviter tout « malentendu » !
- Pour une surdité totale, sans accès au langage oral, une communication possible seulement par code visuel ou en langue des signes.
- Risque d’isolement, de se renfermer, de préférer vivre surtout avec d’autres sourds.
- La perte de toutes les informations sonores est très frustrante : « le grand silence » !… Ne pas pouvoir percevoir les sons de la nature, de la vie quotidienne, ne percevoir que ce qui peut être vu ou senti.
Des points forts :
- Une attention et une vigilance visuelle surdéveloppées.
- Souvent des amitiés très fortes entre personnes sourdes.
Les attentes : « C’est très pénible de ne pas pouvoir communiquer. Aide-moi et donne-moi, par d’autres moyens, toutes les informations que je ne capte pas par l’oreille »
Les vigilances à avoir :
En complément des aides auditives, plusieurs possibilités permettent aux personnes malentendantes de communiquer :
La lecture labiale : elle consiste pour la personne sourde ou malentendante à reconnaître les mots en fonction de la forme prise par les lèvres. Mais cela reste difficile et contraignant.
La Langue française Parlée Complétée : elle permet de coder avec la main tous les sons de la langue française. En complément de la lecture labiale, elle permet à la personne sourde de comprendre et à des enfants sourds d’accéder à la langue française.
La Langue des Signes Française : c’est une langue à part entière pratiquée par des centaines de milliers de personnes sourdes en France mais aussi par les professionnels en contact avec les malentendants (orthophonistes, enseignants, travailleurs sociaux…). C’est une langue visuelle qui associe gestes, mouvements corporels et qui possède sa propre grammaire et syntaxe.
Autant que faire se peut, essayez d’avoir des interprètes en LSF dans vos communautés et proposez-leur d’apprendre quelques « signes » (On peut commencer par l’Alléluia et petit à petit apprendre tout le Notre Père…).
On ignore souvent que de nombreux sourds de naissance ont des difficultés pour écrire ou lire. De nouvelles méthodes d’apprentissage tendent à résorber ce handicap supplémentaire.
Contrairement aux idées reçues, être sourd n’induit pas d’être muet !
- Toujours s’appuyer sur des supports visuels, l’écrit quand c’est possible. Favoriser l’usage des autres sens.
- Privilégier la communication individuelle en face à face (lecture sur les lèvres, le visage).
- Assurez-vous que la personne vous regarde avant de parler.
- Choisissez un endroit calme où votre visage est éclairé. Ne parlez pas en tournant le dos à votre interlocuteur.
- Ne mettez pas la main devant la bouche, ne mâchez pas de chewing-gum et souvenez-vous qu’une moustache ou une barbe peuvent empêcher la lecture labiale.
- Ne criez pas, parlez clairement à un rythme modéré en articulant.
- Utiliser un langage simple, en parlant plus lentement et en articulant (sans forcer pour autant).
- Faire des phrases courtes et utiliser des mots simples. Reformuler plutôt que de répéter une phrase non comprise.
- Recourir à la langue des signes lorsqu’elle est nécessaire. En effet, pour les sourds gestuels, faire des gestes simples ou…apprendre la langue des signes est le meilleur moyen pour communiquer.
- Accompagner vos paroles de gestes simples et d’expressions du visage.
- Assurez-vous que la personne a bien compris.
- Etre patient et ne pas s’énerver si on vous demande de répéter.
- Utiliser une boucle magnétique pour les malentendants et devenus sourds.
- Favoriser les contacts et relations avec d’autres personnes sourdes.
Sur le même thème :
Jeu des familles de handicaps
Un jeu pour former les catéchistes, aumôniers, animateurs d’aumôneries, accompagnateurs de catéchumènes… à une meilleure connaissance des différentes familles de handicaps.
Les handicaps cognitifs
Ce sont les handicaps liés à des dysfonctionnements neuro-psychologiques :
Troubles de l’attention (avec ou sans hyperactivité : TDA-H)
Les origines du handicap : Ils apparaissent dès la petite enfance, avant l’âge de 5 ans. Association de plusieurs des 3 signes principaux : l’inattention, l’impulsivité, et l’hyperactivité qui apparaissent quelle que soit la situation. Ils sont présents de manière répétitive et durable.
Les conséquences handicapantes :
Le maintien de l’attention pendant plus de quelques minutes est impossible. L’enfant est très vite distrait par tout stimulus visuel ou auditif, par une idée ou une pensée. On le dit « dans la lune » ou qu’il a « du mal à se mettre en route ». Il existe une réelle difficulté à gérer deux informations en même temps, une difficulté à les trier, à les hiérarchiser, à faire des liens entre les informations pour qu’elles prennent sens. Les enfants ont du mal à attendre leur tour, interviennent de manière intempestive, ont des comportements imprévisibles. La plupart disent ce qu’ils pensent sans se soucier des convenances sociales ou de la décence. Volontiers ils coupent la parole, s’imposent dans une conversation. Pourtant cette impulsivité n’est pas à confondre avec de l’agressivité car l’enfant ne cherche pas à nuire aux autres. Il existe un impérieux besoin de bouger, de manière inappropriée mais quasi permanente, sans but. Ce sont des enfants qui « ne tiennent pas en place ». On observe un hyper investissement moteur au détriment de la pensée.
L’association des 3 symptômes inattention, hyperactivité, impulsivité empêche l’enfant d’être suffisamment « présent » et concentré pour acquérir les apprentissages. Rapidement ces troubles auront aussi des répercussions sur la socialisation. L’enfant est inscrit dans le temps présent et l’immédiateté. Ce sont les activités demandant une attention soutenue, ou peu structurées qui le mettront le plus en difficulté. Pour y échapper, il ne fera que ce qu’il aime en évitant ce pour quoi il se sait inefficace.
Dans un groupe, ses comportements perturbateurs et bruyants l’isoleront de ses pairs qui estimeront qu’il accapare l’attention de l’adulte. L’enfant court le risque de la victimisation, ou de la position de bouc émissaire.
La souffrance psychologique est marquée. Au niveau de l’enfant : dévalorisation, sentiment d’être un « méchant », anxiété. Tandis que la famille traverse des sentiments bien ambivalents marqués par la blessure narcissique, le sentiment d’impuissance. En cas de méconnaissance du trouble, les parents peuvent être jugés responsables des difficultés de leur enfant.
Les attentes : « Aide-moi à gérer le temps, à acquérir les bons réflexes en présence d’autres personnes, encourage-moi ».
Les vigilances à avoir :
- Il est très important de toujours se souvenir qu’un enfant atteint de TDAH a un grand potentiel d’évolution et de progression.
- A cause de ses comportements perturbateurs, l’enfant attire sur lui les reproches et les commentaires négatifs. Il est primordial au contraire d’opter dans la relation pour un « renforcement positif », en valorisant les comportements adaptés qui permettront à l’enfant de retrouver un sentiment de satisfaction.
- Aider à démarrer, encourager, garder le contact visuel, féliciter : cette approche positive qui consiste à regarder tout ce que l’enfant fait bien change le regard et permet d’améliorer la relation.
- Quand une activité est proposée, il est bon de prévenir du déroulement de la séquence. Tout doit être verbalisé et expliqué. La coopération et l’implication actives seront des atouts pour mener à bien les objectifs qui doivent être présentés à l’enfant dans des consignes verbales courtes, simples, claires.
- Les séquences doivent être brèves et s’enchaîner avec la même routine. Les lieux doivent être aménagés avec le moins de « distracteurs » possibles.
- L’engagement dans une activité peut faire l’objet d’un contrat avec l’enfant, car la motivation et le niveau d’adhésion seront de bons appuis pour que la réalisation soit menée à terme. S’il y a transgression de la règle, le faire remarquer immédiatement. On pourra aussi aider l’enfant en identifiant avec lui les émotions qu’il traverse et en lui permettant de les exprimer.
- L’humour permettra d’atténuer les tensions.
- Pour faire face à l’impulsivité, il est utile de permettre des déplacements dans l’exécution de responsabilités confiées.
- Pour empêcher la survenue d’une crise, il peut être utile de laisser l’enfant sortir de la salle, et aller s’apaiser auprès d’une autre personne.
- Il importe d’être bien informé sur ce trouble qui entraîne très souvent un regard négatif sur l’enfant et sur ses parents.
Pour aller plus loin, lire dans Catéchèse et handicap, le point sur l’hyperactivité et le trouble de l’attention (TDA-H)
Autismes et autres troubles du développement
Les origines du handicap : Un trouble du développement que l’on caractérise comme « envahissant » (on parle de T.E.D ou troubles envahissants du développement. Aujourd’hui on parle de TSA : Troubles du spectre autistique). Il affecte essentiellement la qualité de la communication (verbale et non verbale, l’expression et aussi la compréhension), la relation avec l’autre, la capacité à s’adapter aux changements avec un besoin de reproduire des situations ou des gestes de façon identique ou répétitive.
Il existe aussi des particularités des perceptions sensorielles (hypersensibilité ou hyposensibilité, distorsion des perceptions auditives, tactiles et autres qui de ce fait deviennent souvent pénibles).
Tous les degrés existent, de léger à majeur, et le problème est souvent aggravé par l’association d’une déficience mentale.
L’origine peut être génétique, mais peut être aussi liée à toute autre cause d’atteinte cérébrale précoce.
Tout le fonctionnement de ces personnes est différent ; elles sont comme des extra-terrestres qui n’ont pas les codes parmi les autres humains… et nous n’avons pas non plus les codes pour les aborder, il nous faut les apprendre.
Les conséquences handicapantes :
- Des difficultés à comprendre, même quand le langage s’est développé, et à se faire comprendre, même par des moyens non-verbaux ; cela entraîne une grande souffrance qui peut se manifester par des comportements agressifs, auto-agressifs ou violents.
- Une incapacité à entrer en relation, à se faire des amis, à se mettre à la place de l’autre, à se trouver bien dans un groupe ; une indifférence apparente. Incapacité à comprendre les émotions, les expressions du visage.
- Des comportements bizarre qui déroutent ou perturbent ; de grandes difficultés face à tout changement. Peut tenir des propos étranges ou ne faire que répéter ce que dit l’interlocuteur
- Des hypersensibilités sensorielles : par exemple quelqu’un qui ne supporte pas qu’on le touche.
Des points forts :
- Il peut exister des « îlots » de compétences sur développées (en calcul, dessin, musique…) = Autisme Asperger.
- Beaucoup de volonté et de persévérance.
- De réelles capacités d’affection, mais sans savoir la manifester.
Les attentes : « N’aie pas peur de moi. Essaie de comprendre comment je fonctionne, pourquoi par moments je peux être violent. Donne-moi des moyens de comprendre et de me faire comprendre. Ne doute pas de ma capacité à aimer, même si je ne sais pas le montrer. »
Les vigilances à avoir :
- Solliciter la relation, même s’il n’y a pas de retour, mais sans intrusion.
- Donner le maximum de repères visuels, en appui d’un langage très simple.
- Mettre les limites nécessaires mais toujours chercher à comprendre ce qui est à l’origine des problèmes de comportement.
- Assurer une régularité, rendre les choses prévisibles.
- Ne pas oublier les hypersensibilités et perturbations sensorielles.
- Rester très vigilant car ces personnes ont peu conscience du danger.
Devant ces personnes, on peut être découragé par avance tant les questions sont nombreuses. Pourtant, nombreuses sont les situations où il apparaît clairement que ces personnes ont une capacité à recevoir et donner de l’amour, et une forme de relation à Dieu ou à Jésus dont les personnes qui les accompagnent sur le plan religieux et les parents, peuvent témoigner.
« DYS »
Être «dys» recouvre plusieurs réalités. Si du point de vue clinique, les «dys» désignent un trouble cognitif qui touche le geste (dyspraxie), la mémoire (syndrome mnésique), les fonctions exécutives (syndrome dysexécutif), l’attention (trouble de l’attention / hyperactivité), le développement du langage (dysphasie), les fonctions visuo-spatiales…, le vocable «dys» est aussi utilisé pour désigner les troubles spécifiques des apprentissages dans le domaine scolaire : la dyslexie, la dysgraphie, la dysorthographie, la dyscalculie.
Pourtant, toutes les «dys» ont en commun de concerner un enfant dont l’intelligence générale (la conceptualisation, la logique, le raisonnement) est préservée. Par ailleurs les enfants sont issus de tous les milieux, en ce sens que leur environnement social, familial et culturel n’est pas responsable de leurs difficultés.
Dans le cas de la dyspraxie, les troubles apparaissent dès les premiers stades du développement et se manifestent par des difficultés à adapter son geste à un objectif, à réaliser un geste ou à le reproduire, ce qui entraîne une maladresse importante qui peut être à l’origine d’une dysgraphie.
Les conséquences handicapantes :
- Difficultés à réaliser des gestes et à se repérer dans le temps et dans l’espace.
- Difficulté à s’organiser au quotidien.
- Lenteur.
- Grande fatigabilité.
Des points forts :
Beaucoup de progrès sont visibles, à force d’entraînement. Ergothérapeutes, psychomotriciens et orthophonistes permettent de surmonter un certain nombre de difficultés. Pour autant, l’enfant ne doit pas être sollicité en permanence pour faire ce qui lui est difficile, se sentir sans relâche en «rééducation». Il doit pouvoir faire des choses «sans y penser» pour le plaisir, et avec efficacité et facilité. D’autant que ces jeunes ont beaucoup d’atouts et de talents dans d’autres domaines : langage, raisonnement, mémoire, qu’il faut développer.
Les attentes : « Aide-moi à gérer le temps et la succession des tâches à accomplir. Aie confiance dans ma capacité de progresser. »
- Dire, plutôt que montrer. Mieux vaut donner des instructions verbales plutôt que de dire « regarde comment je fais » car, en général, il n’apprend pas en imitant. Détailler verbalement les étapes. Il sera difficile de faire plusieurs choses à la fois et il y aura peut-être besoin de votre aide dans certains domaines.
- Créer des repères. L’enfant a généralement du mal à se repérer dans le temps et l’espace. L’aider à gérer son temps en lui allouant un délai pour réaliser chaque tâche. Ensuite, on arrête même si la tâche n’est pas finie, sinon il se fatiguera. Le fait de voir une limite concrète à l’effort peut lui apporter un regain d’énergie.
- Favoriser l’expression corporelle, par le mime par exemple, qui peut lui permettre de maîtriser et exprimer ses émotions. L’expression par des saynètes, sketchs petites mises en scène etc… favorise l’appropriation de situations et d’événements en en verbalisant les étapes : proposer de se glisser dans la peau du réalisateur de cinéma qui doit concevoir le script en détaillant à l’oral les gestes à effectuer, la position spatiale des objets utilisés…
- Aider sans assister. Simplifier les actions et les décomposer par étapes. Un carnet permettra à l’enfant de consigner ses « check-listes », suite d’étapes pour obtenir le résultat escompté. Si l’enfant est difficilement compréhensible, essayez de comprendre ce qu’il dit en reformulant sa phrase mais sans lui demander de la répéter. Il faut aussi avoir le courage de lui dire : « excuse-moi, je n’ai pas compris », plutôt que passer à autre chose.
Pour aller plus loin, lire dans Catéchèse et handicap : Le point sur les dys.
Les handicaps mentaux
Les origines du handicap : Un développement lent avec, à terme, des capacités cognitives nettement en-dessous de la moyenne. Tous les degrés existent, de la déficience mentale légère (accès possible à la lecture) ou moyenne (accès au langage) à la déficience profonde (avec langage limité ou absent). La trisomie 21 constitue une cause fréquente de déficience, avec aussi son cortège de fragilités physiques. Mais de nombreuses autres causes peuvent être à l’origine d’une déficience, qu’elles soient génétiques ou autres.
Les conséquences handicapantes :
Du fait de leur déficience intellectuelle, les personnes en situation de handicap mental ont des difficultés spécifiques pour :
- Mémoriser et évaluer les informations.
- Fixer et maintenir son attention.
- Évaluer le temps.
- Apprécier la valeur de l’argent.
- Maîtriser les règles de communication et de vocabulaire.
- Appréhender les conventions et règles tacites.
- Maîtriser la lecture et l’écriture.
De grandes difficultés de compréhension et d’expression ; d’abstraction (quelle possibilité de concevoir un être qui ne peut être vu ni entendu…) ; de raisonnement ; difficultés aussi pour se situer dans le temps et dans l’espace.
- Des réalisations limitées, lentes et maladroites.
- Une grande fatigabilité.
- Une autonomie réduite.
Des points forts :
- Une affectivité très forte, beaucoup d’intuition, une « intelligence du cœur ».
- Spontanéité, grande sensibilité.
- Authenticité, pas de calcul ; ce ne sont pas des « anges » bien sûr, mais vraiment des « cœurs simples » et cela, semble-t-il d’autant plus que le handicap est profond.
Les attentes :
« Donne-moi ton attention, ton regard amical, il y a tant de personnes qui n’osent pas m’approcher, qui font comme si je n’étais pas là.
Apporte-moi toute l’aide dont j’ai besoin mais fais-moi confiance et donne-moi confiance.
Laisse-moi la fierté de réaliser par moi-même tout ce que je peux apprendre et réussir.
Respecte-moi, je suis, comme toi une personne unique, avec ses richesses, ses qualités et ses défauts, son histoire personnelle, familiale.
Parle-moi avec des mots simples, de façon concrète. »
Les vigilances à avoir :
Discuter, échanger, avec les personnes handicapées mentales c’est facile :
- Souriez ! L’expression avenante de votre visage mettra votre interlocuteur en confiance.
- Parler normalement en utilisant des phrases simples et éviter les détails. Pour communiquer, utiliser aussi des gestes, renforcer les mimiques.
- Prendre le temps d’écouter et de comprendre. Valoriser, encourager, faire confiance.
- Ne pas se laisser troubler par des manifestations émotives ou affectives qui peuvent nous paraître excessives.
- Pas d’infantilisation ; un adulte, même avec un « âge de développement » de 2 ans reste un adulte !
- Accueillir la personne telle qu’elle est. S’adresser d’abord à elle et ne dire en sa présence que ce que l’on dirait si elle comprenait tout.
- Prendre tout le temps dont la personne a besoin. Ne pas manifester d’impatience.
Les handicaps psychiques
Les origines du handicap :
Ce sont ceux qui résultent de maladies mentales comme : la schizophrénie, les délires, les troubles bipolaires sévères (qu’on appelait « états maniaco-dépressifs »), certaines dépressions majeures.
Les conséquences handicapantes :
- Une grande souffrance pour la personne mais aussi pour son entourage.
- Une difficulté à percevoir le monde réel, surtout dans la schizophrénie et les délires.
- Des problèmes de relation majeurs.
- Par dessus tout : la maladie mentale fait peur. Plus encore que le handicap ; peur d’être maladroit, de blesser.
Des points forts : Souvent une très grande sensibilité à l’autre, même si elle peut se traduire par des réactions négatives.
Les attentes :
« Je suis bizarre, tu sens que je ne suis pas bien dans ma tête ; mais n’aie pas peur de moi. Adresse-toi à mon intelligence et à mon cœur.
Comprends que si je te parais enfermé, c’est que je suis prisonnier de ma maladie.
Tout peut m’angoisser, en particulier l’imprévu et toute séparation.
N’oublie pas ma fragilité, rassure-moi pour que je sache toujours que je compte pour toi, même quand nous ne sommes pas ensemble.
S’il le faut, protège-moi contre moi-même. »
Les vigilances à avoir :
- Accueillir cette personne en souffrance avec toute la délicatesse et le respect qui lui sont dus.
- Etre disponible mais sans se laisser envahir ; accepter d’être impuissant, seulement présent.
- Ecouter sans pour autant conforter la personne dans sa pensée délirante, parler « en vérité ».
- Savoir faire appel ou passer le relais aux professionnels de la santé mentale quand c’est nécessaire.
Les handicaps complexes
Pluri-handicap
Association circonstancielle de deux ou plusieurs handicaps avec conservation des facultés intellectuelles. Par exemple, hémiplégie et surdité.
Les handicaps s’ajoutent, les difficultés se multiplient, la souffrance aussi.
Les points forts, les attentes, les vigilances résultent aussi de la conjonction des handicaps associés, propres à chaque personne.
Polyhandicap
Handicap grave à expressions multiples avec restriction extrême de l’autonomie et déficience mentale profonde.
Les origines du handicap : handicap majeur, moteur (les personnes sont en fauteuil voire allongées) et mental avec parfois des atteintes sensorielles
Les conséquences handicapantes : haut niveau de dépendance pour tous les actes de la vie quotidienne à commencer par celui de se nourrir.
Des points forts : Des cœurs aimants dans des corps parfois très déformés. Des âmes simples dans une enveloppe repliée, souffrante
Les attentes :
« Essaie de voir en moi un humain comme toi. Manipule mon corps avec une grande délicatesse, même lorsqu’il est souillé. Sois attentif au moindre petit signe que je peux te donner pour te dire de quoi j’ai besoin, ce que j’aime. N’oublie jamais que j’ai un cœur qui aime, et une égale dignité devant Dieu, même lorsque la souffrance éteint mon regard. »
Les vigilances à avoir :
- Assurer en priorité un mieux être pour le corps.
- Être en permanence à la recherche de la personne qui habite ce corps.
- L’approcher avec toute la douceur et le respect dont on est capable.
- Utiliser plus que jamais tous les sens pour entrer en relation : la vue, l’audition, le toucher, l’odorat.
Pour aller plus loin, lire dans Catéchèse et Handicap, Le point sur le polyhandicap.