Journal d’une princesse à roulettes, les mots d’un père pour sa fille née avec un polyhandicap

Le récit plein de joie et d’espérance d’un père qui donne la parole à sa fille, atteinte d’un polyhandicap. Avec ce livre, l’auteur nous rappelle combien la vie peut être riche et belle, même dans les épreuves et parfois la souffrance.

Ce livre est plein d’humour et d’espérance. En plus des tranches de vie et des réflexions, quelques petits dessins, valant mieux que des discours, émaillent les chapitres. Tout ce qui est écrit l’est à la première personne du singulier car, paradoxalement, Emmanuel Belluteau donne la parole à sa fille Armelle, 24 ans lorsqu’est écrit le livre. Armelle est née avec un polyhandicap lui empêchant tout usage des mots par la parole ou par l’écrit. Comme elle le dit : « quand on est « polyhandicapé » comme moi, il y a des tas de choses qu’on ne peut pas faire tout seul [suit une longue énumération pleine d’humour réaliste] …il faudrait plus d’un livre pour dire tout ce que je ne peux pas faire sans assistance ! » Oui Armelle est totalement dépendante, de ses parents, de sa famille, de ses assistants de vie, de ses amis…

Avec Emmanuel, on découvre une façon d’envisager (en-visager) cette dépendance. Puisqu’Armelle dépend, elle sait qu’elle peut compter sur les autres et les autres savent qu’elle compte sur eux. Armelle et ceux qui l’aiment sont devenus interdépendants. S’en suit une belle leçon, issue d’une méditation sur ce que dit St Paul (Ep 5,26). Armelle résume ainsi pour nous apprendre à être mieux humains : « Aimer quelqu’un, c’est devenir dépendant de lui ! Car pour être vraiment libre, l’homme doit être un dépendant… »

Emmanuel Belluteau est le président de l’OCH (Office Chrétien du Handicap).

Ce livre, paru il y a maintenant quelques années, pourrait nous aider à penser autrement le fondement d’une société inclusive, celle qui commence à se mettre en place avec les projets d’école inclusive qui prend en compte les BEP (Besoins éducatifs particuliers), ceux de catéchèse inclusive où se vit concrètement la parole de Jésus « Heureux les pauvres » ou « Le royaume de Dieu est à ceux qui leur ressemblent » (Lc18, 16b).